Rick Jonckheere Foundation

 

Op dinsdag 9 januari 2018 is Rick Jonckheere onverwachts overleden aan een zeer zeldzame ziekte CVID. Rick was eerstejaarsstudent Drums aan de Rock Academy van Fontys Hogeschool voor de Kunsten en slechts achttien jaar jong.

Rick was een bescheiden student met wie anderen graag samenwerkten en vooral samen speelden. Zijn ziekte, waarvan weinig mensen wisten, stond hem niet in de weg; hij was een gepassioneerde en energieke student met veel plannen voor de toekomst.

We hadden graag gezien dat hij uitgroeide tot een afgestudeerde artiest, helaas heeft het niet zo mogen zijn. Een groot verlies.

Wij, ouders van Rick, zijn er helaas achter gekomen dat “geld” de reden is dat de ziekte onbekend blijkt en dat er te weinig onderzoek is. Vanuit de overheid en diverse fondsen zijn er miljoenen beschikbaar voor “bekende” ziektes. Dit moet uiteraard zo blijven en dragen wij een warm hart toe, alleen zeldzame ziektes mogen niet vergeten worden. Wij hebben helaas zelf ervaren wat voor impact een zeldzame aandoening heeft op een gezinsleven. Onderzoek is hard nodig. Wij zijn afhankelijk van u als donateur!

 

'Drumming is the only thing that makes me truly alive' - RJ

 

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team

Start een actie
Bekijk alle

Nieuw onderzoek naar gerichte behandeling GLILD bij CVID patiënten

05-12-2023 | 20:16 Goed nieuws.  De teller staat op ruim € 83.000. Samen met Dr. Dalm van het Erasmus MC hebben wij besloten het geld in te zetten naar een nieuw onderzoek. De Rick Jonckheere Foundation wil een betere toekomst voor CVID-patiënten. Daarom willen wij nieuw onderzoek mogelijk maken. Het doel van dit onderzoeksproject is het vinden van een gerichte behandeling voor de longziekte GLILD bij CVID-patiënten, om hiermee het aantal mensen dat aan deze ziekte lijdt en het aantal mensen dat als gevolg van deze ziekte overlijdt, te verminderen. De uitgebreide informatie is te vinden op de website van het Erasmus MC Foundation: Longziekte GLILD bij CVID - Erasmus MC Foundation  
Lees meer
Bekijk alle

Ilse (verkoop spellen/puzzels)

23-07-2024 | 09:56 Aan: Geld ophalen voor CVID een zeldzame afweerstoornis die ik zelf ook heb